次男君の病気

今日は　次男君のお話を。。。


もう　知ってるお友達も　たくさんいますが


次男君は　先天性眼瞼下垂（がんけんかすい）　


と　いう病気で　生まれてきました。




右目の上瞼の筋肉が　ほとんど機能していない病気です。



こちらのブログでは　きちんと公表してなかったのですが



今週手術を受けたので　皆さんにもしっていただこうと思って。






ブログを始めたころ　病気だと分かってました。



でも　とにかく　ここは　楽しい場所にしたかったから



分からないように　してました。



赤ちゃんのころはそんなに分からなかったので



普通に撮影。














少し大きくなって

 

























右目だけ　写らないように

撮影してました。



















思い切り笑ってる画像を使ったり














下からのアングルで　ごまかしたり





















少しづつ　ブログ読者のお友達にも　コメント欄などで　


病気の話を　してきました。








その　次男くん



８月２７日　手術をしました。



前日の様子。。。



個室の一番高い部屋しか空いてなくて


でも　金額は　一泊５，２５０円


広くて　快適でした。






大きなお風呂にも

入りました。










診察も嫌がらず

夜も一人でベッドに入り

コトッ　と　寝ました。











手術当日


全身麻酔。



手術室に　チチと　入り


自分で　台にあがり


自分で　麻酔の呼吸器を　口に押し当て



ニコニコだったようで。。。。




瞼の筋肉を引っ張って瞼を開けてあげる手術です。





その後は　いろいろ　大変でしたが





術後　数時間


まだ　腫れてます。









とても　ぱっちりで　かわいいんだけど


これで　病気がちゃんとなおったわけでも　なく











熟睡の状態。



無理やり上げた　瞼は

無意識には　閉じません。







この日よりは　今朝の方が　だいぶ閉じてたけど・・



子供の目　は　使わないと　悪くなる一方で


手術を　しないままだと

視力が　落ちます。



次男君は　斜視も　あるので


また　数年後　その　手術もします。






次男君が　病気と　わかってから　ブログをはじめてました。



【がんけんかすいこの子の未来】




ここには　いつもの　ＪＪはいません。


家族や　親族にも　見られたくない　自分がいます。



でも　そのとき　そのとき　思ったままを　素直につづってきました。





これを期に　リンクしたいと思います。






今後　次男くんの顔に　変化があり　驚かれる方も多いかと思いますが



どうぞ　このままの　次男君を　受け入れてください。




これからも　よろしくお願いします。





・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆
入院中何度も面会にきてくれた　姉。。。

長男を　チチをお泊りさせてくれた　儀父母

感謝します。

本当に　ありがとう。
・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

＊合掌＊

「うちのお母さんと　ＪＪちゃんな

なんか　似てんねん」






もう一度　会えると　思ってた。

「また　来てな～」


明るく　ほがらかな笑顔で　そう　言ってたじゃない。。。





娘の　お弁当が載ってる雑誌を　美容院で見つけて


喜んでた　お母さん。



あなたの娘は　お弁当箱という　小さな世界に


愛をいっぱい詰め込んで


多くの方々に　認められる人間になると　


私は　信じています。








苺ママ


すっ飛んで行って　やれんで　ごめんね。



土曜日まで　　姿　形ある　お母さんに


いっぱい　お話して

いっぱい　触って

最高の　写真　撮ってやるんよ。








平成２０年　１１月　６日　

故人のご冥福を　心より　お祈り申し上げます。



ＪＪ。

☆blue☆の世界

大好きな　キャラ弁の　お友達


繊細で　キレイなお弁当をつくる　




腰が低くて　律儀で　とても・・・　もろい



だれにでも　丁寧で　いつも　がむしゃらな



☆blue☆　さん






ブログに　いっぱい　すんごいお弁当が　載ってます。





最後に　いっぱい　見に行ってあげて　ください。

彼女を　見習って　私も　ちゃんと　生きようと　思っちゃったりしました。






☆blue☆さん



よくがんばりました。　　ありがとう＾＾






ということで　今日は　彼女の好きな　スイーツを　

私も　いっぱい　食べます～～





花火大会　夜店の　クレープ～　　いただいてきまーす！！！

ことば （ちょっといい話）

次男くん



ただいま　　１歳８ヶ月。



少しずつ　話せるように・・・



いや、ビミョー　なんだけど＾＾；





お茶　→　たた（ちゃちゃ）

いただきます　→　ままます

あんぱんまん　→　あんま～ん


長男が　「オシッコー」　とトイレに走って行くと

　　　後をついて行きつつ　　「おっこー」

などなど♪



名前を呼ぶと　お返事は　　ホントに上手で


「（次男）くん　いくよ～」　　と遠くから　呼ぶと





「はい！」　　と　元気にお返事。





で、　こっちに　来ようとして








寄り道。　　なかなか　来やしねー。


まあいいです＾＾




昨日　　この言葉を　話せるように　なりました♪

「ないない」


お片づけ～　　の　意味です♪


昨日　朝　幼稚園バス見送って　　おうち戻って



いつも　なかなか　靴を　脱ぎたがらない。



いつも　無理やり　脱がす。





暴れて号泣～




のパターン。。。






でも　昨日は



横で靴を　脱いで見せて　並べて　「ないない　ね～♪」


すると　次男くん


自分で　靴を　脱ごうとしたので　　脱がせてあげた。


靴　持った！！！














「ないない」





置いた～～～～～～～～～～～～～！！！！！








きゃ～～～～～～～～～～～～～～～

の　喜びとともに　　抱っこして　　ぶん回して　


「すごいよ～　　えらいね～～」　　むっちゃ誉めて　あげました＾＾






感動☆









そして　　お風呂に入る前



脱いだ服を　　洗濯機に　　　「ないない」





ムービー撮って　　出張中（また行ったの＾＾；）　の　チチに　送る。







しばらくして　　お返事。



















「　イロイロあるけど　（次男）のペースで

　　　ちゃんと　成長　してるね～

　　　　　　子育てって　楽しいな～


　　　あんまり　っていうか　全然手伝ってないけど



　　　　　　　　　いつも　ありがと」




ホントに　ハート　ついてたの。







普段は　こんなこと　言わない人です。




だから　泣けてきちゃって　　感動　しまくって。。。








メールって　心が　通わない　と　思ってる人も　いるかもだけど




メールだから　言えることもあって

メールだから　ずっと　残しておくことも　できて






どんな　形にせよ　　ことば　って　大切ですわね♪

追記・・・



キッチンで　携帯片手に　泣いてる私を見て　　長男・・・



「どうして　ないてるの？」



「チチが　いつもありがとうってメールくれて　ハハうれしくて・・・」



「そりゃ～　泣くよ～～

　　いいのにね～　　おれいなんて～」







この後　　涙もカラッカラに　乾いて　　笑いをこらえまくったのは　言うまでもありません。

ごめんなさい が いっぱいの日

　　　　　　　　　　　遠足の次の日　　

　　　　　　　　　　　　　　すごい　筋肉痛。。。

その裏には　　とても　切ないお話が。。。

親子遠足で　平日ということもあり

　　母親だけの参加が　多かった。

次男を　連れて行くか　迷ってると

お友達が　見てあげるから　連れておいで～

　　　　　　　　　　　　じゃ、そうしよう。

実際は　仲良しのお友達に

荷物　持ってもらったり

　　　次男を　見てて　もらったり。。。

挙句の果てに

　　ちょっと　次男の後を追って　離れているうちに

長男と　仲良しの女の子が　　激しくぶつかったらしく

　　　二人とも　号泣。。。

ケガも　すごかった。。。

実際　イルカショーを　見ている長男とは　離れたところにいて

　　　すごく　キラキラした　目をして　　ショーを見てたことも

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　分からなかった。。。

帰り、雨が降り出して、

園から　うちまでの　長い上り坂・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　走って　ベビーカーを　押す。

坂の途中まで来て　力　尽きて

　　　　冷たい雨に　次男と　打たれながら　必死で　坂を登る。

長男は　前に歩いてた　お友達に追いつき

　　　　　　　　　　　走って　一人で　帰ってた。

アパートにつき

長男の　名前を　呼ぶ。

返事が　ない。

玄関まで　階段を　上る・・・

いない。

次男を　玄関の中に　放り込んで

　　　長男を　探しに・・・

泣き叫ぶ　次男。

　　　ごめんね　　ちょっと　待ってて・・・

全速力で　走る。

道路に　出た。

人影が　まったく　ない。

長男の　名前を　呼ぶ。

返事は　ない・・・。

怖くなって　園のほうに　　走る。

と

　　　　　　　　全身　ずぶぬれの　　長男。

　　　　　　　　　　　　　力　が　抜ける・・・

　　　　　　　　　「もぉ～！！！」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と　私が　言うと

長男が　駆け寄って　きた。

その顔が　　こちらに　近づくにつれ

　　　　　くしゃくしゃ　の　泣き顔に・・・・。

「ごめんなさ～い・・・」

道路に　二人で　座り込み　　何も　言葉が　出ない。。。

　　　　「ぼく　いっぱい　さがしたの・・・」

で、走りまくったので

　　しかも　坂を　ダッシュ・・・　　

　　かなり筋肉使ったようで

　　　　　　下半身の　痛いこと痛いこと。

幼稚園の　行事は　楽しくて

　　でも　だからといって　　下の子を　連れて　同じ経験をさせようと

　　　　　　　　　　　　欲張っては　いけませんでした。

家族で　別の日に　行けばよかったね。

この日は

次男が寝てから　長男と　いっぱい　お話しました。

私が知らない　長男の　遠足の思い出を

　　　　　　教えてもらいました。

ごめんね。　　

　　　　さびしくて　怖い思いを　させてしまって

　　　　　　　　　　　　本当に　ごめんなさい。。。