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次男君の病気



今日は 次男君のお話を。。。


もう 知ってるお友達も たくさんいますが


次男君は 先天性眼瞼下垂(がんけんかすい) 


と いう病気で 生まれてきました。




右目の上瞼の筋肉が ほとんど機能していない病気です。



こちらのブログでは きちんと公表してなかったのですが



今週手術を受けたので 皆さんにもしっていただこうと思って。






ブログを始めたころ 病気だと分かってました。



でも とにかく ここは 楽しい場所にしたかったから



分からないように してました。



赤ちゃんのころはそんなに分からなかったので



Imagsusi2_1 普通に撮影。














少し大きくなって

200705111937000 

























200710241358000右目だけ 写らないように

撮影してました。



















200708141750000_2 思い切り笑ってる画像を使ったり














200710291442000_2下からのアングルで ごまかしたり





















少しづつ ブログ読者のお友達にも コメント欄などで 


病気の話を してきました。








その 次男くん



8月27日 手術をしました。



前日の様子。。。



P1004350 個室の一番高い部屋しか空いてなくて


でも 金額は 一泊5,250円


広くて 快適でした。






P1004357 大きなお風呂にも

入りました。










P1004346 診察も嫌がらず

夜も一人でベッドに入り

コトッ と 寝ました。











手術当日


全身麻酔。



手術室に チチと 入り


自分で 台にあがり


自分で 麻酔の呼吸器を 口に押し当て



ニコニコだったようで。。。。




瞼の筋肉を引っ張って瞼を開けてあげる手術です。





その後は いろいろ 大変でしたが





P1004339 術後 数時間


まだ 腫れてます。









とても ぱっちりで かわいいんだけど


これで 病気がちゃんとなおったわけでも なく











P1004327 熟睡の状態。



無理やり上げた 瞼は

無意識には 閉じません。







この日よりは 今朝の方が だいぶ閉じてたけど・・



子供の目 は 使わないと 悪くなる一方で


手術を しないままだと

視力が 落ちます。



次男君は 斜視も あるので


また 数年後 その 手術もします。






次男君が 病気と わかってから ブログをはじめてました。



【がんけんかすいこの子の未来】




ここには いつもの JJはいません。


家族や 親族にも 見られたくない 自分がいます。



でも そのとき そのとき 思ったままを 素直につづってきました。





これを期に リンクしたいと思います。






今後 次男くんの顔に 変化があり 驚かれる方も多いかと思いますが



どうぞ このままの 次男君を 受け入れてください。




これからも よろしくお願いします。





・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆
入院中何度も面会にきてくれた 姉。。。

長男を チチをお泊りさせてくれた 儀父母

感謝します。

本当に ありがとう。
・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆


























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コメント

こんちゃ^^

手術頑張ったんだね~まだ痛々しいけどxxx
眼瞼下垂。。。初めてききました。

うちの長男も生まれつき胸(みぞおちあたり)の骨が少し出ているので
病院にもいきましたが、成長するにつれひどくなるようだと
手術で削らなくてはいけないと言われています。
夏になると・・・プールの時とかにお友達にきかれたりするみたい(´・`)=3

人と違うと悩んじゃうしxxxどう思われるだろうって人の目も気になるけど・・・
ただ息子が笑顔でいられることを願う。。。自称20歳の母です(*^▽^*)

次男くんのそしてJJちゃんの心からの笑顔が早く見られますように~d(@^∇゚)

こんにちは。
次男君、頑張りましたね!

我が家の次男も、生まれたとき「単一臍帯(たんいちさいたい)」と言われ、名前も保険証もないまま精密検査しました。

臍の緒の中の血管が一本足りなく、私からの栄養がうまく運べずに、内臓疾患があるかも?しれない…と、言われました。
検査の結果は、とりあえず異常なしでしたが、1000人に一人の割合で生まれ、重い心臓の病気やダウン症の疑いもありました。

今も奇声などが長男と違って見られ、心配な毎日です。

笑顔で毎日、頑張りましょう★☆★

お久しぶりです。
次男くんはどんなんでも次男くん
いつまでも私のアイドルそして将来の再婚相手ですぅ!!
JJさん・次男くん共に頑張ってください。

次男くん、JJちゃん、もちろんパパさんも長男くんも、
みんなみんなお疲れ様です!
ずっと悩んで辛かったね。
すっごくよく分かります。
症状こそ違うけれど、ちょっぴりニアピン(?)な悩みが
あったりするので。


次男くん、パッチリお目々がかわいいheart04
JJちゃん似かしら?happy01

初めまして、ずっと前からブログを見ていましたが
初めてコメントします。

私は2児のママです。
うちは2人共が自閉症で次男は産まれてすぐに
甲状腺機能低下症という病気が発覚しました。
本当に辛かったし自閉症に関しては
周りの人には知られたくない・・と思ったんで
病名は違いますが気持ちが分かります。

でも明るく育てていこうと決意して今に至っています。
次男くんもJJさんも辛い事が沢山あったと思うし、これからも
あるかもしれないけど、お互い明るく頑張っていきましょうね♪
人生+-0と言うので辛い事のあった後はきっと良い事も
待ってると信じて頑張っています。

キャラ弁も好きで長男の幼稚園弁当もキャラ弁を作っているので、これからも楽しみにしています。

こんばんは。

次男君、JJちゃんも、がんばりましたね。
手術って、麻酔だけでも不安ですよね。
長男くんも、がんばってたね。

お会いしたときに、ほんとに、気にならなかったんですよ。
(個性という言葉では違うかもしれないけど、鼻が低いとか高いとかそういう人それぞれのものって感じで…)
それほど、自然体だったからだと思うの。
それより、JJちゃんが、とっても素敵なお母さんだったから、そのほうが印象的で。
自己反省(でもすぐ忘れる私)して家路についたものでした。

りゆさんも、おっしゃってるように、『プラスマイナス0』だと私も思ってます。
何か落ち込むことあっても、こんなことがある分、家族が健康でいられるのね…って思ったりね。

でもでも、JJちゃん、がんばりやさんだから、がんばりすぎないようにしてね。

遠くからでもサポートできることなら、いつでも電波にのせて(←なんか古いな)

はじめまして。
半年ほど前からおじゃまさせて頂いてます。
今回初めて次男君の病気の事を知りました。
もうひとつのブログも見せて頂きました。
こんな小さな次男君が一生懸命頑張ってる。
いつも明るく素敵なJJさんとはまた違うJJさん。
めっちゃ泣きました。
私はまだ子供どころか結婚もしてません。
でもいつか結婚したら、JJさんのような家庭を築きたい。ずっとそう思ってました。そして今回、やっぱりJJさんのようなお母さんになりたい、そう思いました。
文章力がなくてうまく伝えられずすいません。
これからもブログ楽しみにしてます☆


頑張り過ぎなさんなよ♪
ぼちぼちで、いいんやき…

何でも手伝うけ、言ってよね( ̄ー ̄)♪

100%は、疲れるよ…

70%出来ればいいんやき♪


タママ&サヤ(*^^*)♪

うん

写真見てわかった。

聞けなかった。

何も協力できなく 何もしてあげられない自分が

情けないです。

手術のご無事何よりです。

障害を持って生まれてきて

将来もなりたいものになれるかとか

考えるよね。

代わってあげられない苦しさ

自分責めるよね

攻めるなって言っても無理だよね

母親だもんね

きっと人の痛みが判る子になるよ

どうぞ これからの医療が発展しますように

がんばった次男君 長男君 JJさんご家族に

良いこと 沢山沢山起きますように

祈ってます。

次男君、手術頑張ったね。お疲れ様!
JJちゃんも、いろいろお疲れ様!

JJちゃんが、初めて次男君の病気のこと
教えてくれたときのこと思い出した。
本当に、いろんな思いしてきたんだね。

あれから、次男君もグングン大きくなって
手術にも耐えられるように逞しくなって
頼もしいね。

これからも、笑顔いっぱいのかわいい次男君で
育ってくれることを祈ります♪

生まれつきのハンディや病気を持ったまま大きくなって、他人と自分が違うと気付くとき、なんで自分だけ…と悔しい思いをするし、親を恨むことだってある。それが容姿に関係した場合、女の子だったら「死」を思う時だってある。こんな出来損ないの自分をゼロにして、新しい体(入れ物)で生まれ変わりたいと願う。

それは仕方ない。そんな風に考え、悩む時期がきてもそれは仕方ない。泣いてもいい。それは弱いからじゃない。
何でもないと耐えて、耐えて、毎日何でもないふうに振舞って、それでもふっと自分の気持ちに正直になった時に流れる涙なら、止めちゃいけないと思う。

諦めて、受け入れて、戦って、しんどい人生になるかもしれない。でも、いつのまにか普通の人よりへこたれない心が育ってる。何でもないことが「嬉しい」「ありがたい」と思える心も育ってる。

うっとうしい体を抱えてるとね、「うっとうしくない」ただそれだけのことがとてつもなくシアワセなことに感じるから。

だからダイジョウブ。

でも、手術が大成功してることをまず第一に祈ります。

がんばれ、次男。 がんばれ、JJ一家。

あー、ゴメン。「確認」押してよく読み返して投稿するつもりが「送信」クリックしてしまいました…!

がーーっと自分の気持ちを書いたんで、誤解されるようなことや嫌な表現があるかもしんない。

自分のことでもあるのよ。

誤解を生むようなカキコやと判断したら削除してくださいね。

はじめまして。
いつも楽しくブログ拝見しています。

千葉県在住の二児の母です。
次男君も、JJさんもご家族の方も手術お疲れ様でした。
取り敢えずは一安心ですかね・・・。

病気が分かってから長かったですね。
辛かったですね。しかも、これで完治ではないなんて・・・。

お気持ちすごく分かります。
うちの長男はソケイヘルニアで1歳9ヶ月のときに手術しました。
3ヶ月の頃に診断されました。
手術しなければ治らないと言われました。
でも、小さければ小さいほど手術が大変だから、
少しからだが大きくなる2歳くらいまで待ったほうがいいといわれました。
その間も、もしカントン(腸が出っ放しになること)したら
2歳まで待たないで、即手術と言われていました。
ずっと、爆弾を抱えている気持ちでした。

下の子が生まれる前に手術をして、お蔭様で完治しました。
今では元気いっぱい走り回っています。(現在4歳7ヶ月)

斜視の手術もするそうですが、心配は尽きないと思います。
でも、がんばりすぎないでください。
タママさんのおっしゃるとおり、70%でいいと思います。

長くなりましたが、これからもブログ楽しみにしています。
次男君のことも、蔭ながら応援させていただきます。
いつも明るく楽しいJJさん、大好きです(^^)

次男君手術頑張ったね。自分で手術台にって
ものすごい大きくなったね~

JJサン、ご家族の皆さんもお疲れ様でした。

まだ手術後だから痛々しいけど
早く痛みもなく元気になるといいね。
まだまだ心配はつきないけど
ひとまず一つはお疲れ様です。

私の息子は私の不注意から難聴になりました。
自分を責めましたが、変われないので少しでも良くなるように
すこしでも良くしてあげたいというのは
親の気持ちです。

次男君も少しでも、よくなる方向にすすむといいね。

ニコニコしてる次男君にこれからも癒されたいです。

次男君、がんばったね!

JJさんも、色々と心配されたと思うけど
無事に終わって本当に良かったですね。

親として、手助けできることは何でもしてあげたいって気持ち
僕にも良くわかります!
次男君、いつも元気でわんぱくで、見ていてとっても微笑ましいです!
子供には、すっごい元気になるパワーがあるもんね!
何も出来ませんが、次男君を応援させてもらいますね!

*いつも 読み逃げでスミマセン。

JJたん、頑張ったね。次男君頑張ったね。
長男君も・・チチも・・みんな頑張ったね。

泣いた。キャデさんのコメント読んで、また泣いた。
キャデさんありがと。
なんか私が元気でたよ。
うちもね、長男、痒疹(ようしん)っていう湿疹が全身に
できるのね。毎日、血だらけのシーツを洗い、学校は真夏でも
長ズボン。
体育や水泳の授業がある日は、私が神経質になって
一日中・・嫌な気持ち。

七夕に『アトピーが治りますように』って書くの忘れた・・って
つぶやいてたり、幼稚園時代に皮膚のブツブツを女の子達に
からかわれてたり。
言わないんだよね。そのときに。
卒園してから。七夕が過ぎてから・・
ボソッとつぶやくの。

泣く。私が一人でめっちゃ泣く。
子供にばれないように、旦那にも、親にもばれないように
ブログにも書けない。
辛いのは長男だと思うから。

ダイジョウブ。ダイジョウブ。
みんなが応援してるよ!!
なんか自分の事ばっかり書いてごめんね。

みんなJJたんの味方だよ☆

バイト終わりで急いで帰って読んだ~bearing

昨日タママさんのブログを覗いて手術のこと知ってびっくりしたの。
こちらに記事があったのに見逃してた(-_-;)
テンパっちゃってズレたメールしてごめんっ

泣く―――――。

次男君の洗面器にちょこんと納まってる写真懐かしいな~^^

嬉しそう~な笑顔も何かを見つめてる真剣な顔も

JJちゃんが撮った写メの次男君はいつもとっても幸せそうで

めちゃ可愛いheart02

手術お疲れ様。

みんなに見守られて次男君も心強かったね。

JJへ。。。

もう一つのブログ、全部見させてもらいました。
読んでくうちに涙がぽろぽろ・・・・・・
でもそれは 悲しいとか可哀想とかの気持ちではなくて、
ん~なんかうまく言えないんだけど あたしはJJちゃんを
ますます尊敬します。

そもそもJJちゃんのブログに惹かれたのは いつも前向きな感じで
子育てだけじゃなく 人生そのものをめいっぱい楽しんでるって
とこが、小さな事にいつもくよくよしてるめいっぱいネガティブな
自分にガツンッときたからで・・・。

あたしJJちゃんと同い年なんだよね。
JJちゃんみたいに元気に明るくいこっていつも励まされてた。
会ったこともないのに なんか勝手にずっと前から友達でいる
様な気分になってた。

次男君の事で涙する日もあったなんて。。。
びっくりはしたけどそうやって現実としっかり向き合ってブログに綴ってきた事、
もうひとつのブログではおもろい事ばっかやってた事、
そんなJJちゃんがますます好きになりました。

次男くん 手術がんばってほんっとにえらいね!
これからもかわいい笑顔をたくさん見せてね!
あたしはほやぁ~っと笑う次男君の顔が本当に
好きでいつもパソコンに向かってかわいい~~(≧∇≦)
って叫んでるので・・・・

長くなってしまったけど これからはあたしも
応援していきます!!
次男君の未来は絶対に明るくて楽しいよ!
だってJJファミリーで育っていくんだからねっ
 

JJちゃま、お久しぶりです。

次男くん、本当よく頑張ったね!!次男くんを支えてきた
JJちゃま、チチさん、長男くんも頑張ったね!!
もうひとつ手術があるみたいけど、今回の手術が終わって
一安心だね。

もうひとつのブログ拝見させてもらったよ。。。
涙がとまりませんでした。
それと同時に自分の母の事、思い出しました。

私自身も病気を持っていて、(小さい頃の発症だったの)
初めて私の病気を知った時、かくれて泣いてた事。
お宮さんに、祈願してくれてた事。
体調を崩した時、必死で看病してくれてた事。。。

幼いながら覚えてて、母に守られてるな~って思ってた。
次男くんもきっとそうおもってるよ!!
JJちゃまファミリーに守られてるって!!

私もJJちゃまのブログを読んで元気をもらってるよ。
そういう人多いんじゃないかな~

楽しくステキなJJファミリーが大好きだぁ~~
応援してるよぉ~~∟□∨Ε...φ( ̄▽ ̄*)ポッ

 
そうでしたか
 
upされている写真を拝見して前向きな方だなって自分勝手に思い込んでいました。
 
娘も数年前に発熱&痙攣したチック症と診断され即入院したり、今も原因のわからない小さな発疹が全身できています…。
 
何かある度に自分を責め母子ですので仕事を休み今はとうとう無職(笑)になってしまいました。
 
 
医学は日々進歩!
いつか思い出話になると信じたいです。
 
 
頑張り過ぎないで下さい
 
お子ちゃま達はJJさんの太陽みたいな笑顔が一番の大好物大ですから(^-^
 

*蜜柑*

こんちくび。
ね? 聞いたことなかったやろ? 君もひとつ賢くなったね^^

その 骨の病気 聞いたことあるよ。
そゆのあるとさ なんで どこがどうなって こんなふうに生まれてくるの?って 不思議だよね。

私って 健康満タンだったから いろいろ 教えてもらってる 自称26歳です♪

私 も 次男も 大丈夫。 馬鹿みたいにわろてる~
ありがとね。 

*vf154さん*

また その病気は 初耳です。
奇声・・・次男もわめいてたときあったなぁ・・ あは^^;
お医者さんの 「大丈夫」 も そうじゃないときあるから 心配だよね。

vf154さんのお子さんが どんなことがあっても 何もなくても 笑顔で生き生きな毎日を送られますように♪

*まぃちさん*

えーっと・・・ 再婚てっ!! まだ仲良し夫婦でしょ?
じゃ だんなさん クダサイ♪
ほんとにね 次男君は 相変わらずアホでうるさいです。。。

私と 隣のおね~ちゃんとでは 迷わず隣のおね~ちゃん 選びます。。。
若い子 好きみたい♪ 


ありがとね^^

*ままさん*

向こうにもコメントありがとー♪
ニアピン?ん?

入院生活心配してたけど ぜーんぜんっ
満喫しました♪ 美人ナースざんまい(*´ェ`*)

次男はね もともと 私に似てるの。
でも 実際の顔って わかんないんだよねー
手術しても それが本来の顔ってわけじゃないしね。

シルエットとか ちっちゃいころの私そっくりだけど♪

*りゆ☆さん*

はじめまして^^ JJです。
コメント うれしいです。
ずっと前から ロムってたんですね~( ^ω^ )いやん♪

お子様 二人とも・・ 症状は 同じじゃないでしょ?
自閉症もいろいろ と お友達に教えてもらったので。。

私も はじめ 隠していきたかった。
でも それじゃ この子の世界は 狭まるばかりなんですよね~

ちゃんと 周りに理解してもらうのが 一番で だから 聞かれるたび説明しまくってます。 ちょっと つかれる^^;

幼稚園入ったら クラスや園のみんなに 病気を知ってもらう努力をするつもりです。

きっと 日々の生活の大変さは りゆ☆さんのほうが ずっと ずっと・・
なのに キャラ弁もっ!!! 
やばいです。 私もがんばらなくては♪

また 気が向いたら コメントくださいね。
お弁当も見てみたいな~コンテストとかも 出してます?
励みになるので 楽しいことは どんどんしていきましょうね^^

本当に いろいろお話してくださって ありがとうございます(◎´∀`)ノ

*れなぞうさん*

古いね♪電波てっw(゚o゚)w


あの時は次男はうろちょろしてたから わかんなかったんだよ~
でも 気づいてくれた子もいてね、ちゃんと説明したんだよ。

うちは ダンナが 寛大というか なんというか
次男は 次男。 誰になんと言われても 気にしない。これが自分の子。 ってしっかりしてるから、あ、私がアタフタしてる分 そうなっちゃたのかもだけど。
家族で どんより~ とかいうことは なかったかな。

一番 次男が 天真爛漫で育ってくれたし 長男も理解して守ってくれたし。

もっと頑張ってる人 いるんだ。 日本中 病院探して 駆け回ってる親御さん。
そんな人に比べたら 私 なんにも・・・・

ただ 「なんでこんな風に生んだのか」 なんていわれないように 楽しい人生にしてあげるくらいかな。

ということで 友達呼んで遊びまくってます~♪

コメント ありがとう^^


*Rさん*

はじめまして。JJです。 コメントありがとうございます♪
次男君の眼のことは 半年よりもっと前かな 仲良しのお友達が目のことでコメントくれて それがきっかけで 少しずつうちあけてきました。
彼女のおかげで ちょっとどこか 軽くなった感じがしました♪

まだ 独身さんなんですね。
いいなぁ・・・・ ワタシモアソビタイ・・・ヾ(´ε`*)ゝ

というか 私みたいに とか 目標が低すぎますっ
普通に 子供にキレるし お祝いでもらった観葉植物のパキラを外に出したまま忘れて 日に 当たりすぎてなんか枯れてきてるし・・・

まだ 子供を生んだことのない方には あまり病気のお話をしても ね。
ただ人生 何があるかわからないから 私たちだって 明日事故にあうかもしれないし。

何があっても受け入れて 人生まっとうしたいとは 思ってます。

また 気軽にコメントくださいね。
ありがとうでした(゚▽゚*)


*タママ と サヤ*

サヤ てっ!!
法事お疲れ~ アイス おいしかったー♪おかげでリバウンドっ!(・oノ)ノ

テキトーにやってるよ。 もっと頑張れよ~ って 自分で思うんやけど♪

いろいろ ありがとね。 
たとえブログでも いいたいこと書きまくって ごめん。

消そうかと思ったけど 消せんかった。 
キツい 自分も そこにはいたから。 事実やけんね。

また遊んでね~♪

*よっちママ*

ありがとね^^

何もって 何もせんでいいしーっ
あんまり人を頼らなかったのもあるし。
はじめからずっと見守ってくれた友達にも 全部はぶっちゃけられんかったし^^;

将来ね・・・ 職業とかよりも 自分の人生を悔やまない人間であってほしいかな。
長男に けっこうはやくに 文字とかいろいろ教えて きたりしたけど 次男のことわかってから 勉強はぎりぎりでも 好きなことしてただ 元気でいてくれたら って 思うようになったんだ。

きっと 何事もなく生まれてきてたら もっとがんばれ って期待ばかり子供に乗せてきてたかも。

一番大切なことに 気づかないまま 堅い人生送ってたかも。

アホでもいい わんぱくに育つんだっ
アホ 最高~~♪

あ、もう いいこといっぱい もらってるから。神様には感謝してる。
この子達の 母親になれて 最高の 人生だよ。私(*^m^)


*おすぱ*

ありがとー♪
手術はすぐ終わったんやけど 後がね~
でも 今はもう 目薬も大喜びでさせてくれるし 笑えるわ。ほんと♪
あの時はね 本当に気になって しょうがなかった。
写真って 嫌いだったんだ。人に撮られるの。
だから 初めてのオフ会は 楽しみと不安と ごちゃまぜで緊張してた。

「撮るな 撮るな」 って 思ってた^^ こわいね~

でも ちゃんと話したから お泊りもホント楽しく参加できたし また つれて会いに行きたいって思ってるよ~

次男はね よその人が大好きだから よかったわ~
ナースヾ(´ε`*)ゝ  らぶ♪

また3年後 斜視するけど 今より大変かも~
文句いわれそー きゃ~♪


*キャデさん*

いっぱい ありがとう^^

この子が こうなってね、はじめて違う世界が見えた。

いつもTVで ドキュメントとか見て 「かわいそう」 と流した涙
今は その 向こう側が見えてきたりするよ。
24時間TVでもさ 何かに挑戦する姿に感動するんやろうけど その強い心を育ててきた 周りの環境に 心打たれたりするかな。
育てることを やめなかった親たち それを 受け入れて生きようと決めた本人
家族だけじゃないもんね。
いーっぱーの支えがないと できないこともたくさん。

周りを巻き込んで 生きていくことが 大切だと思うよ。

寝てる次男の 目がね 閉じないの。
もうひとつの手術方法があってね そっちだったら よかったんかな。
あけたくても あかない 目 が
今度は 閉じたくても 閉じない 目 に なっちゃった。
てゆか そういう目に しちゃったのは 私。
本人は 何も言ってない。 何も願ってないのに 決めちゃった。
私が 顔 変えちゃった。。。

また おおきくなったら 不具合でたら手術しなきゃだろうけど、ね。

木曜日 抜糸してくるよ。
また 泣くかな。

がんばるね♪ 

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

コメントゆっくりお返しします。

すいません。

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

cloversmilescissors

別に、消さんでいいじゃんhappy01
ブログは、書きたい事、書いていいんやし、アレダメ、コレは、良いとか、ないんやきwinkgood

あたしらは、応援して、加勢するしか、出来んけ、いろいろ知って良かったと、思ってるconfidentshine

ただ…
あんまり、過保護に、なりすぎなさんなよconfident
子どもは、自由が一番ばいclover
涼子に、なるばいsmilepaper

ありがとうございます(≧∇≦)
仕事にプライベートに毎日イライラしてる自分が嫌になっている時期に、いつもすごく楽しそうに子育てされてるJJさんをこのブログで見てこの人は素晴らしい人やな~って思う反面、すごく自分があかん人間な気がしてました。
でも、今回愚痴をこぼしたり弱音をはいたりパキラをしまい忘れたり…っていろんなJJさんを知れてもちろんビックリしましたが心のどっかですこしホッとしたと言うかなんというか…。
子供のいない私が言うのも説得力ないんですが、昔聞いた話で先天的な病気を持つ子供の親御さんは神様が『この両親なら病気をもつこの子でも幸せにしてやれる』ってあえて選んで授けてくださるらしいですよ(^∀^)
だからブログを見てると、神様の目に狂いはなかったと思います(^w^)
イケメン長男君にお茶目で可愛い次男君、三十路目前独身、一刻も早くJJ家に負けない家庭を築きたいです(T_T)
明日抜糸頑張ってくださいっ♪

*naoさん*

はじめまして。 お返事遅れてすいません^^;

3ヶ月でわかったんですね。 ソケイヘルニア 聞いた事あるけど詳しくは調べてなく・・・ すいません。。

自分の子に なにかがふりかかって いろんな知識を得ますよね。
悩みがない人なんていなくて その悩みの数だけ 親は成長させられます。。

いろいろ心配でしたね。。 小さいのに手術も頑張ったんですね。
つきそいのお母さんも きっと大変だったと思います。

わが子だから 頑張れる。 あきらめないで 一緒に歩いていけますよね♪


私は もっとやらなきゃいけないことが きっとあるんだろうけど
サボッてます。 すでに(;´▽`A``

病気は完治しても 人生何があるかわかりません。
今日も 朝から悲しいニュースを見て どれだけ大事に育てても いつ何が起こるかわからなくて だから どんなときも 一緒に向き合って生きていけたらと思ってます。


笑顔で生きていてくれたら それだけで幸せです♪

また 気軽にコメントくださいね。
ありがとうございました♪

*みゃちゃん*

返事遅くてごめんさない~^^;

コメントありがと~
痛みはね ないらしい♪ 瞼って そんな痛くないんだって。見た目ほど。

息子くん そうだったんだね。
聞こえにくい分 イラつくことも多いのかもね。 
私もたまに 左耳だけ 聞こえなくなるときが あ、 疲れてたりするのね そゆときって 人と会うのも 話すのもきついから。

片耳だけかな・・ 両耳かな・
息子君の世界に 希望がいっぱいになるように いつもなにか頑張っていたいよね^^

みゃちゃん いいお母さんだ~

私も がんばろ♪

*ととさん*

おひさです~
コメントありがとうございますっ
はい^^ 無事 第一段階です♪

次男君は わんぱくすぎて^^; だから 救われてます♪
ほんとに ほんとに かわいいの(*^-^)

読み逃げけっこうですよ~
私も 覗き見します♪

ととさん パパさんなのに子育て頑張ってるの 尊敬します♪
これからも 楽しくお弁当しようね~♪


*ヨネコ*

返事遅れて ごめっ
長男 そうなんや~ ヨネコ こっそり頑張ってるやんっ

子供ってね そうみたい。
すぐ 言わないんだよね。 つらいことほど 後になって言うの。
言えないんだよね。
「心配させたくない」 とか じゃなく きっと 「思い出したくない」から記憶から消してたり。
何かの拍子に 思い出したり・・・

泣け。
めっちゃ 泣け。

私みたいに どこかに 残したら 何かが変わるかもよ。


内緒でいいやん。
泣くことも つらい気持ちも 暗い自分も 隠して隠して
悪いことじゃないよ。

いつもいいお母さんなんて 無理だって~
いつも 笑っているなんて 無理だって~

私 子供の前で めっちゃ 泣くよ。
ほんとは お母さんは笑ってないといけんのやろうけど そんなドラマチックにできんし。

いつか そこに泊まりにいくから。 朝一緒に シーツ 洗ってあげるよ。
一緒に 泣いてあげるよ。

待ってなさい♪ 



*らびこ*

あ、誕生日? そろそろ?

つか あなたにしては 食いつきおそっ

らびこは 知ってたもんね。 って ブログは言ってなかったか^^
めがねの話したのいつうだっけ?

ずっと仲良くしてくれてありがとうね♪

懐かしいよね~ ほんとにちっちゃかったよ。 かわいくて かわいいくて でも 手に負えなくて きつかったり。

今はね 反抗期。でも やっぱり かわいい^^
神様は 「かわいい」 って感情を私に忘れさせないように 次男君をくれたんかなって思うくらい。

まぁ まだまだ いろいろあるけど ぼちぼち行きますわ♪
ありがとね~


*m.kさん*

全部 呼んだのっ???
だからだ! アクセス 2000超えてたっ

尊敬って^^; 大げさな~
ただの 根暗人間だよっ

次男がね 病気だとわかったとき 情報が少なかったの。
赤ちゃんの症状 画像がね なくて だから 自分の子がその病気かどうかはっきりしなかったしね。

で タイトルも検索しやすいタイトルにして 画像も 経過も 病気のことだけ。
ほかはいらないんだよね。 
とにかく 病気のことだけ知りたかったから 楽しい育児の様子はナシのブログしにしたんだ。

叩かれることも多かったけど おかげで いろんな気持ちに気づくことができたし 人間として成長できたよ。

次男は 今日も ほやぁ~ん と笑ってますがな♪

いつか遊ぼうね。 おっもしろいよ~ うちの子♪

コメント ありがとう♪
また D1情報 頼みます~♪


*なずのんさん*

おひさ~

お母さんって すごいね^^ 娘のために いっぱい頑張れるんやもんね。
代われるものなら って 思うんだよね。 「その病気私にちょうだいっ」って。
できないから 泣いて頑張って支えて できることはしてあげて 子供のために生きていけるのね。

すごいよね。 お母さんて。

私たちも お母さん。

すごくなくても わが子をずっと守っていきたいね^^


なずのんさん 体は大丈夫なんかな・・・
つらいこといいっぱいあっただろうけど  なずのんさんはきっとあったかい人なんだろうなぁ・・・
むふふ♪

いつもありがとうね^^


*にゃおさん*

コメントありがとうございます。
そうでした^^ 
お仕事されてると なかなかずっとは見守ってあげれないから 大変だったでしょ。。。。
そうですね。 いつか 「あのときあんなに悩んだのにね~^^」って 語り合える日が来るといいですね。

うちのこのは 残念ながら 日本中どこ行っても 方法は限られてて 完治はありません。
一生つきあっていく病気です。

視力が落ちないように 外見で差別されないように そうしていくしかないんです。

でも ほら うちの子 あんなだから^^
きっと 笑顔で何でも乗り越えていくと思います♪

私が 導いてあげます♪


にゃおさんも 心配いっぱいだろうけど 子供が生きて笑ってくれてるのを 幸せにかみしめて 歩いていきましょうね♪

私の笑顔は 最近 シワだらけですが・・・? あはは~♪
太陽・・・ 暑すぎないように 笑ってますね^^

*タママ2回目っ*

過保護じゃないね~ 放任かも^^;
めがね には ならんよ。 
なりたくないわ~∑ヾ( ̄0 ̄;ノ

つか 今日も暑いね~ こないだ ご飯代 すんませ~ん♪


*Rさん*

またまた ありがとうございます^^

私は だめだめな 母親ですよ^^
表も裏も いっぱいあるし♪

選んで私のとこにきてくれたのか のんきに生きてたから 神様が試練を与えてくれたのか。。

どちらにしても 私は 得 したと思ってます。
本当のやさしさ に 気づくことができたから。
次男に感謝してます。

抜糸頑張りましたよ^^
応援ありがとうございます。
これからも よろしくです♪

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